|
El Centro Nacional de
Iniciativas de Hogar Médico para Niños con
Necesidades Especiales (Centro Nacional)
La misión del Centro Nacional es mejorar el sistema
de atención médico para todos los niños,
especialmente los niños con necesidades especiales
vinculándolos con un hogar médico. Un hogar
médico es un método de prestar servicios de
salud de alta calidad y eficiencia en función de
sus costos. Los niños y sus familias que tienen un
hogar médico reciben la atención necesaria
de un pediatra u otro medico a quien conocen y en quien
confían. Los profesionales en salud pediátrica
y los padres actúan en conjunto en un hogar médico
para identificar y obtener acceso a todos los servicios
médicos y generales necesarios para ayudar a los
niños y a sus familias a alcanzar su potencial máximo.
La Academia Americana de Pediatría (American Academy
of Pediatrics) cree que todos los niños deben tener
un hogar medico de atención fácil, centrada
en la familia, continua, integral, coordinada, y culturalmente
eficaz
¿
Que es un hogar medico?
Hogar médico no es una casa, no es un edificio, no
es un hospital, pero si es una forma de proveer servicios
de salud de alta calidad y a un costo efectivo. Las familias
y niños quienes tienen un "hogar médico"
reciben el cuidado que necesitan a traves de una alianza
con su pediatra o del médico al cual conocen y confian.
»
Recursos en Español
La página
electrónica en español del Centro Nacional
Para el Cuidado Médico Culturalmente Apropiado (NCCC):
www11.georgetown.edu/research/gucchd/nccc/espanol/index.html
- La misión del NCCC
- Información acerca del Projecto de Atención
a la Niñez y la Juventud con Necesidades de Salud
Especial (CYSHCN).
- Enfoque especial: Seis objetivos básicos
- Quiénes son los niños/as con necesidades
especiales de salud?
- Enlaces directos a sitios de información
Organizaciones que Apoyan a las Familias
Familias como defensores
(Family Voices):
www.familyvoices.org/espanol.htm
Esta página le ofrecerá información
como ser un defensor de la salud para su niño con
necesidades especiales de atención de salud.
Centro Nacional de Diseminación de Información
para Niños con Discapacidades:
www.nichcy.org/spanish.htm
NICHCY es la sigla del Centro Nacional de Diseminación
de Información para Niños con Discapacidades.
Servimos al país como fuente central de información
sobre:
 Las
discapacidades que pueden tener los infantes, niños
pre-escolares, estudiantes, y jóvenes adultos;
IDEA
(el Acta para la Educación de los Individuos con
Discapacidades), la ley nacional de educación especial;
No
Child Left Behind (Que Ningún Niño se Quede
Atrás), por la relación que esta ley tiene
con las discapacidades;
Información
basada en la investigación sobre las prácticas
educativas efectivas.
Padres Excepcionales Ilimitados (Exceptional
Parents Unlimited): www.exceptionalparents.org/indexSp.html
La misión de PEI es proveer servicios y apoyo a las
familias que se enfrentan con grandes dificultades medicas,
de desarrollo, y de la crianza de niños con necesidades
especiales.
Recursos en el Internet Para Familias
de Niños con Discapasidades:
www.supportforfamilies.org/internetguide/espanol.html
Hay muchos sitios en el Internet con recursos en idioma
español para familias de niños con discapacidades.
No siempre es igual de fácil encontrar recursos que
proporcionen información en otros idiomas. Esta página
contiene una lista de recursos en español. La mayoría
contiene únicamente parte de la información
que está disponible en el sitio en inglés.
Autismo
Este enlace le ofrece informacíon general sobre el
autismo de parte de la
Sociedad de Autismo de America (Autism Society of
America) que incluye las siguentes:
Lista de Chequeo del Autismo; El Sindrome de
Asperger; Trastorno Generalizado del Desarrollo; Para Empezar;Comportamientos
Desafiantes; Intervención Intensiva del Comportamiento;
El Seguro de Salud; Derechos Educativos; Educando al Niño
con Autismo; Desarrollo del Programa Educativo Individualizado;Determinando
la Colocación Educativa Apropiada; Transición:
Planificación para la Vida Después de la Escuela
, Opciones de Residencia para Adultos; El Empleo y los Adultos
con Autismo; Técnicas Basadas en la Audición;
Comunicación Facilitada;Hoja de Información
Médica; y Programas Federales.
Salud Mental
Servicios Humanos de los Estados Unidos Administración
de Programas de Salud Mental, Prevención Adicción
a los Drogas y Alcohol Centro de Servicios de Salud Mental:
store.mentalhealth.org/espanol/
Líneas Nacionales de Ayuda y Vínculos En Español.
La Administración de Servicios de Abuso de Sustancias
y la Salud Mental (SAMHSA), Centro de Servicios de Salud
Mental, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los
Estados Unidos ha desarrollado el Centro de Información
Nacional de la Salud Mental. Este centro es parte de la
Administración de Programas de Salud Mental, Prevención
para Adicción a las Drogas y Alcohol. El centro provee
información acerca de la salud mental a través
de una línea telefónica gratuita (800.789.2647),
como también a través de mas de 600 publicaciones
y este sitio electrónico. Este centro ha sido diseñado
para él publico en general, para ellos que utilizan
los servicios de salud mental y sus familias, para proveedores,
los que componen políticas y la prensa. El sitio
ofrece Vínculos en Español y una lista de
Líneas Telefónicas Nacionales de Ayuda.
President's New Freedom Commission on Mental Health
El Presidente dirigió esta comisión para identificar
políticas que podían ser implementadas por
gobiernos Federales, Estatales, o Locales para incrementar
las utilidades de recursos existentes, mejorar la coordinación
de tratamientos y servicios, y promover integración
comunitaria exitosamente para adultos con enfermedad mental
seria y niños con desequilibrio mental serio www.mentalhealthcommission.gov
También disponible en Coriano
Proyecto Participacón de Las Familias:
Las experiencias con los servicios de salud que han tenido
las familias de niños con
necesidades especiales
Niños con problemas de comportamiento
y de salud mental
Hoja informativa
¿ Cómo es la atención de salud para
los niños con problemas de salud mental, problemas
de comportamiento y autismo en comparación con
la atención para los niños que no tienen
estos problemas? ¿Existen diferencias en el grado
de satisfacción de los padres con el plan de salud
principal del niño, entre los padres de niños
con problemas de comportamiento o de salud mental y los
padres de niños que no tienen estos problemas?
Método: Los datos relacionados
con la utilización de servicios y el grado de satisfacción
de los padres con el seguro principal de los niños
fueron comparados entre las familias de niños con
problemas de salud mental, autismo (se excluyeron los
problemas de salud mental) y problemas de comportamiento
(distintos de los problemas de salud mental o autismo.)
También se compararon las familias de niños
con cualquiera de estos problemas (o cualquier combinación)
y las familias de niños sin estos problemas.
Puede obtener información adicional acerca
de la encuesta y sus resultados en:
www.familyvoices.org/YourVoiceCounts/behavioral-sp.html
Guía Para La Familia
de "Sistemas de Cuidado" Para la Salud Mental
de sus Hijos
Caring for Every Child's Mental Health: Communities Together,
es una iniciativa educativa a nivel nacional que enfatiza
la necesidad de prestarle atención a la salud mental
de los(las) niños(as) y adolescentes. Esta iniciativa
apoya al programa Comprehensive Community Mental Health
Services for Children and their Families el cual tiene 40
localizaciones en aproximadamente 25 estados, demostrando
eficiencia en los sistemas de cuidado (systems of care).
Esta campaña pública y privada está
dirigida por el Child, Adolescent and Family Branch del
Center for Mental Health Services, Substance Abuse
and Mental Health Services Administration. Para más
informacion acerca de la salud de niños(as) y adolescentes
comuníquese con:
www.mentalhealth.samhsa.gov/publications/allpubs/CA-0029S/default.asp
Transición
Feliz,
Saludable e Independiente
Este folleto ofrece algunas recomendaciones sobre cómo
ayudar a los niños con discapacidades en la transición
hacia la edad adulta. Algunas de las recomendaciones pueden
estar utilizados desde la infancia, otras están más
apropiadas para los niños mayores.
Ansell-Casey
Life Skills Assessment (ACLSA) Estas evaluaciones determinaran
sus facultades. Seran completadas y calificadas atravéz
del internet. Si usted es un nuevo usuario, por favor lea
las áreas que aparecen a la izquierda. La Ansell-Casey
Life Skills Assessment (ACLSA) se puede usar siempre gratis.
Criando
Estudiantes de Postsecundaria con Discapacidades: Convirtiéndose
en el Mentor, Abogado y Guía que su Hijo Necesita
La importancia que tiene que los padres participen en
la educación primaria y secundaria es ampliamente
aconsejable. De hecho la ley federal de educación
para personas con discapacidades (Individuals with Disabilities
Education Act—IDEA) ha creado un proceso para que
los padres participen en la educación de sus niños
con discapacidades. Sin embargo, una vez que los jóvenes
con discapacidades se gradúan de preparatoria (high
school), los recursos y guías para ayudar a los padres
con esta nueva fase tan retadora en la crianza de los hijos,
son muy difíciles de encontrar. Y aún así
los padres continúan siendo el ejemplo y la guía
para sus hijos jóvenes. Para los estudiantes con
discapacidades, los padres pudieran ser una parte clave
en la red de apoyo que ellos necesitan para triunfar en
el ambiente postsecundario.
IDEA 1997 Temas de Transición http://www.ncset.org/publications/viewdesc.asp?id=2129
La
Planificación Centrada en la Persona: Una Herramienta
para la Transición
El dicho, “Se requiere todo un pueblo para educar
a un niño” es más acertado que nunca
cuando se trata de un niño con una discapacidad.
Los jóvenes con discapacidades necesitan tener un
sistema de apoyo que reconoce sus áreas fuertes,
sus intereses, sus miedos y sueños, y que además
les permite tomar las riendas de su propio futuro. Los padres,
maestros, miembros de la familia y los amigos en la comunidad
que ofrecen sus consejos informales, su apoyo y su cariño,
pueden crear ese “pueblo” para cada niño.
Herramientas
Para Familias
Cuaderno
Para Niños con Necesidades Especiales.
Todo
Sobre Mi - Proyecto Los Angeles de atención médica
en casa para niños con necesidades especiales. Este
es su cuaderno “Todo sobre mí”, diseñado
con la idea de guardar todos los documentos sobre su hijo,
en orden y en un mismo lugar. Este cuaderno será
útil para usted y para las personas y agencias responsables
del cuidado de su hijo. Este cuaderno se divide en varias
secciones, cada una de las cuales comienza con una explicación
de su contenido.
Bienvenidos
a su Evaluación del Estado de Salud del Niño
(EESN) y Documento Médico Portátil
Propósito: Padres y médicos
con niños con necesidades médicas especiales
desarrollaron el EESN. El EESN es un documento médico
portátil comprehensivo. El EESN es usado para supervisar
el estado de salud de un niño para poder comunicar
información exacta y oportuna. El EESN provee una
forma conveniente y efectiva de organizar información
para niños con necesidades médicas especiales.
Contenido: El EESN tiene cinco secciones:
A) Introducción, que explica paso a paso
como usar el libro y los discos compactos, B) Retrato del
Niño, C) Registros, D) Entradas
1, 2, & 3, E) Calendarios Mensuales, Semanales y Diarios
y F) El Apéndice. Los
formularios son fáciles de entender. Hemos desarrollados
las siguientes guías para ayudarlo a usar el EESN.
Formas de Escuela
y Recursos
Cuando
su Niño(a) Con Necesidades Especiales Necesita Ir
a la Escuela
Un folleto de dos páginas que incluye una lista de
verificación para ayudar a padres a prepararse para
la escuela y un lugar para apuntar números telefónicos
importantes. Desarrollado por el Centro para Niños
con Necesidades Especiales: un Programa del Hospital del
Niño y Centro Médico Regional de Seattle,
Washington.
Herramientas
Para Proveedores
Bright Futures para proveedores
Hoja de información de Bright Futures Nutrición
Familiar en español
Este producto en español provee a familias información
importante y fácil de leer sobre nutrición
de sus bebes, niños y adolescentes, al igual que
recursos sobre información nutritiva. Disponible
a través de
la librería de AAP.
Los Formularios de visita de Bright Futures para
familias y profesionales han sido disenados para usarse
conjuntamente. Un formulario de familia deberá
ser entregado a la familia cuando acuda a una visita para
supervisión de la salud. Los miembros de la familia
deberán ser alentados para que lo revisen antes de
que la visita comience. Disponible a
través de la
librería de AAP.
Registro de Salud en español
de Bright Futures (Set of 50).
Una forma en español para que padres puedan mantener
un registro de información sobre el crecimiento y
desarrollo e inmunizaciones de su hijo desde nacer hasta
los 6 años. Disponible a través de de
la librería de AAP.
Bright Futures Libro de Actividades (Set
of 20)
Este producto en español provee información
sobre nutrición, estado físico, auto-expresión,
seguridad, salud oral en un formato divertido para niños.
Disponible a través de la
librería de AAP.
Recursos de Educación
de Salud
Hoja
de información especifica de diagnostico –
Centro para Niños con Necesidades Especiales: un
Programa del Hospital del Niño y Centro Médico
Regional de Seattle, Washington.
Hoja de información sobre el Asma, Ataque y Diabetes
en ingles y español
Vigilancia y Evaluación
Parents'
Evaluation of Developmental Status (PEDS): Cómo
Utilizar La“Evaluación
de Los Padres del Nivel del Desarrollo” para Detectar
y Tratar Problemas del Desarrollo y El Comportamiento en
Atención Primaria.
Entrenamiento
Todo Niño
Merece un Hogar Médico
Un Programa educativo para Médicos, Otros Profesionales,
Personal Administrativo, Personas que abogan de parte de
Niños y los Padres que Cuidan Niños con Necesidades
Especiales.
Este programa contesta preguntas como:
- Qué es un “hogar médico”?
- ¿Cómo pueden médicos
mejorar sus probabilidades de recibir reembolso adecuado?
Cuáles códigos de CPT deben estar
utilizando?
- ¿Cuáles recursos están
disponibles para familias y profesionales que cuidan niños
con necesidades especiales?
- ¿Cómo trabajan las oficinas médicas
con los diferentes seguros de salud organizaciones de
cuidado manejado, personas encargadas de los casos directores
de casos, y coordinadores de cuidado basado en el hogar
?
- ¿Cómo pueden las familias, enfermeros,
personas que abogan de parte de niños, médicos,
y otros profesionales colaborar para proveer
“ hogares médicos”?
- ¿Cómo pueden niños
y jovenes hacer con buen éxito la transición
a la adultez y el cuidado médico de adultos?
Componentes:
- Elementos Comunes
- Alianzas Entre Familias y Profesionales
- Prácticas, Políticas, y Procedimientos
- Atención Integral, Coordinada y
Colaborativa
- Transición de Niños y Jóvenes
a la edad adulta
- Representación Local y del Estado
- Vigilancia y evaluación
En colaboración con: American
Academy of Pediatrics, Family Voices, Maternal and Child
Health Bureau, National Association of Children’s
Hospitals and Related Institutions y Shriners Hospitals
for Children.
Last Updated
November 1, 2006
|
